Endometrioza, choroba o wielu obliczach
Jestem w Centrum Diagnostyki i Leczenia Endometriozy. Zostałam umówiona na 11:55, ale kolejka zajmuje cały korytarz i już wiem, że spędzę tutaj parę godzin.
Siedzę obok kobiet z tą samą chorobą co ja. Słucham ich historii. Jak długą i trudną drogę diagnostyczną przeszły oraz ile operacji mają za sobą. Jedna z kobiet jest już po sześciu operacjach. Sześciu! Wycięto jej prawie wszystko, od narządów kobiecych po fragmenty jelit. Ciarki przechodzą mi po plecach. Widzę jej Endo Belly i zmęczenie na twarzy. Tydzień temu przeszła kolejną operację. Myślę o tym, że to mogę być ja.
Patrzę na te wszystkie twarze. Na każdej zmartwienie i zmęczenie. Piętnaście kobiet, piętnaście żyć naznaczonych bólem, strachem, czekaniem na diagnozę i leczenie. Kolejka rośnie, tak samo jak frustracja. Konsultacja trwa około godziny, a my jesteśmy umawiane co piętnaście minut. Jedne z nas się denerwują, inne czekają cierpliwie. Ja siedzę i wszystko obserwuję. Słucham. Patrzę. Nie jestem w stanie rozmawiać.
Co powie mi doktor, kiedy wejdę?
Szczerze? Chcę stąd uciec. Nikt nie będzie mnie operował. Są też dobre wiadomości. Jedna z pań jest dwa tygodnie po operacji i mówi, że czuje się wspaniale. Trochę mi ulżyło po usłyszeniu tych wszystkich strasznych historii. Kręci mi się w głowie.
Wdech i wydech…
A tam, gówno prawda. Niech te wszystkie rady od speców, którzy nie mają pojęcia, co znaczy ból w endometriozie i każą mi po prostu lepiej oddychać, dziś nie stają mi na drodze. Ale to też prawda. Praca z oddechem pomaga. Tak samo joga, dieta, ćwiczenia, suplementacja, urofizjoterapia. Mogłabym wymieniać bez końca. Życie z endometriozą to ciągła praca.
Jest tutaj też dziewczyna. Na oko ma może siedemnaście, osiemnaście lat. Ma miesiączki co tydzień i krwawi przez cały tydzień. Nawet nie chcę sobie wyobrażać, jak trudne musi być codzienne życie tej młodej kobiety. Obok mnie usiadła dziewczyna w podobnym wieku co ja. Ona też dostała termin operacji dwa miesiące temu. Zrezygnowała. Miło usłyszeć, że ktoś ma takie same obawy i wątpliwości jak ja. Poczułam z nią szczególną więź. Może ze względu na wiek, a może dlatego, że podobnie patrzymy na tę chorobę. Większość osób wyśmiewa mnie, kiedy mówię, że chcę żyć bez hormonów. Że chcę spróbować funkcjonować bez leków. A dziś osoba siedząca obok mnie mówi, że ma tak samo. Czy to głupie, że mam ochotę ją przytulić i powiedzieć: „Dziękuję, że tu jesteś. Dzięki Tobie wiem, że moje myślenie i działania może jednak mają sens.”
Jestem tutaj już cztery godziny. Mijają nawet szybko. Trochę się pośmiałyśmy, obróciłyśmy to wszystko w żart. Ktoś patrzący z boku mógłby się dziwić, ale ja jestem wdzięczna za te śmiechy. Teraz jednak poczułam zmęczenie. Dużo emocji. Za dużo. Jeszcze jedna osoba i ja. Znów czuję stres i przyspieszone bicie serca. Gdybym zamknęła oczy, chyba bym zasnęła. Chce mi się pić, a ciało oblewa fala gorąca. Teraz panuje cisza. Chyba wszystkie, tak samo jak ja, poczuły ogrom zmęczenia.
Światło na korytarzu jest ostre i zaczynają boleć mnie oczy. Żółte ściany odbijają ciepło lamp. Po lewej widzę wejście do szpitala i trochę zieleni. W holu głównym stoi akwarium z rybkami. Czy one wiedzą, że są tutaj jedyną atrakcją, na którą patrzymy? Mimo wszystko dobrze, że tu są. Pływają sobie i jakoś dobrze się na nie patrzy. Muszę przyznać, że personel też jest bardzo miły. Wszyscy się uśmiechają i życzą dobrego dnia. Może lepiej byłoby, gdyby życzyli dobrego życia. Ale od dobrego dnia można zacząć.
Ja też porozmawiałam i opowiedziałam o swojej drodze kobietom siedzącym obok. Choć po tym, co dziś usłyszałam, myślę sobie, że naprawdę dobrze znoszę tę chorobę. Jedna z pań została wyśmiana przez swojego ginekologa: „Teraz to wy wszystkie macie endometriozę. Tylko kobiety mogły wymyślić coś takiego.” Moim zdaniem powinien zakończyć swoją karierę ginekologiczną i zająć się czymś innym. Na szczęście istnieją też dobrzy lekarze. Szkoda tylko, że tak trudno się do nich dostać. Ale to już inna historia. Muszę przyznać, że ja naprawdę miałam szczęście w diagnozie.
Moja kolej. Rozmowa, której bałam się najbardziej
Weszłam do gabinetu.
Cała moja pewność siebie i zaplanowane pytania do pani doktor nagle uciekły. Ciało zaczęło mi się trząść, a stres mnie zalał. Sięgnęłam do plecaka po moją teczkę z badaniami. Zauważyłam, że od ostatniego czasu zrobiła się coraz grubsza. Kolejne wyniki, kolejne konsultacje i kolejne badania.
Teczka trzęsła mi się w dłoniach, gdy próbowałam ją otworzyć.
„Boże, Wiola, uspokój się” – ponagliłam się w głowie.
– Dzień dobry, miło panią widzieć. Przyszłam porozmawiać o nadchodzącej operacji – mój głos drżał. – Nie wiem, czy to dobry pomysł – dodałam szybko, póki odwaga mi na to pozwalała.
Ginekolog spojrzała na mnie i uśmiechnęła się. Zerknęła do komputera i zaczęła czytać informacje dotyczące mojego zdrowia.
– Bóle głowy nadal są takie mocne? – zapytała, czytając moje wcześniejsze wyniki i informacje z dokumentacji.
– Tak, od tygodnia są codziennie.
– Bolesne współżycie?
– Zdecydowanie mniej niż kiedyś.
– A problemy z wypróżnianiem?
– Aktualnie załatwiam się dobrze, czasem mam problem z nietrzymaniem moczu.
– A ostatni ból brzucha?
– Dwa tygodnie temu był taki mocniejszy, a od tygodnia mam codzienny, umiarkowany ból. Daję radę bez leków przeciwbólowych.
Lekko się uśmiechnęłam, bo niejednokrotnie ostatnio myślałam o mojej zielonej tabletce ratunku. Ciekawe, czy jestem uzależniona od leków przeciwbólowych.
– Czy doszły jakieś nowe objawy? – zapytała pani doktor, wyrywając mnie z zamyślenia.
– Tak. W piersiach pojawiły się włókniaki i zastanawiam się, czy to nie przez hormony, które przyjmuję. Dowiedziałam się również, że w mojej rodzinie występował rak piersi. Ostatnio zaczęła mi też drętwieć lewa noga. Czuję, jakby przez chwilę jej nie było. Po chwili czucie zaczyna wracać. Mimo wszystko ostatnio dzieje się to coraz częściej.
Powiedziałam to wszystko na jednym wdechu i podałam wyniki USG piersi oraz biopsję.
Pani doktor przyglądała się wynikom badań i dokładnie je czytała. Zapisała coś w komputerze, a później spojrzała na mnie.
– To co robimy z operacją? – zapytała.
Przez chwilę milczała i przyglądała mi się. Ja spuściłam głowę. Było mi trochę wstyd, że nie chcę się jej podjąć po trzech latach czekania na termin.
– Tu na korytarzu siedzi tyle kobiet. Słyszałam ich historie. Straszne historie. Sama chyba radzę sobie całkiem nieźle. Myślę, że mój termin powinien trafić do kogoś, kto bardziej tego potrzebuje. Poza tym dowiedziałam się o tym dwa miesiące temu, termin mam za dwa tygodnie – nabrałam powietrza. – Nie jestem na to gotowa – zawahałam się. – Zanim zdecyduję się na operację, chcę spróbować żyć bez hormonów. Przez ostatnie trzy lata bardzo dużo zmieniłam w swoim życiu, nauczyłam się również sporo, jak o siebie dbać. Chcę spróbować. Najwyżej wrócę do pani z płaczem, prosząc o ponowne przepisanie leków.
Pani doktor spojrzała na mnie i powiedziała:
– Osobiście uważam, że to powinna być bardzo przemyślana decyzja. Operacja powinna być ostatecznością.
Patrzyła mi prosto w oczy. Odetchnęłam z ulgą.
– Jeśli dolegliwości nie są na tyle duże, żeby uniemożliwiały Pani pracę i codzienne funkcjonowanie, uważam, że lepiej przełożyć termin – powiedziała pani doktor.
Uśmiech pojawił się na mojej twarzy. Tyle emocji w tak krótkim czasie. Jestem pewna, że to odchoruję, kiedy stąd wyjdę.
– To co, chociaż się zbadamy? – zapytała doktor.
Ochoczo pokiwałam głową.
Zaraz, zaraz… Czy my właśnie postanowiłyśmy, że odstawiam leki?
No cóż, to na pewno będzie bardzo interesujący czas…
